Les, leven, levenslessen …

De les die ik liever niet had geleerd.

Er zijn lessen in het leven waarvoor je je vrijwillig aanmeldt. En er zijn lessen die je ongevraagd krijgt. Ze worden niet opgedrongen, maar overkomen je.

Deze  behoort zonder twijfel tot die laatste categorie.

Vroeger maakten indrukwekkende gebeurtenissen eigenlijk nauwelijks indruk op mij. Misschien kwam dat doordat gezondheid vanzelfsprekend leek of misschien doordat ik altijd bezig was met vooruitkijken, met trainen, leren, werken, organiseren en plannen. Er was altijd een volgende uitdaging, er was een volgende wedstrijd, er was een volgend doel.

De afgelopen drie jaren hebben daar verandering in gebracht.

Net als in 1992 werd ik opnieuw geconfronteerd met iets wat je niet kunt wegtrainen, niet kunt oplossen met discipline en niet kunt verslaan door simpelweg harder te werken. Mijn lichaam besloot zijn eigen koers te varen.

Sindsdien bestaat een belangrijk deel van mijn leven uit onderzoeken, ziekenhuisbezoeken, gesprekken met artsen en het zoeken naar antwoorden. Op dit moment krijg ik, naast de dagelijkse medicijnen, iedere vier weken een infuus met Reslizumab en iedere twee weken een injectie met Dupilumab. Daarnaast probeer ik samen met artsen en onderzoekers steeds beter te begrijpen wat er precies in mijn bloed en in mijn luchtwegen gebeurt en welke mogelijkheden er nog zijn om mijn klachten verder te verminderen.

Het is soms een vreemde combinatie met aan de ene kant het voortdurend bezig zijn met medische gegevens, onderzoeksresultaten en behandelingen en aan de andere kant dat deze periode mij iets heeft geleerd wat geen enkele studie, opleiding of sportprestatie mij ooit heeft kunnen leren. Namelijk hoe waardevol gewone dingen zijn.

• Een avond met vrienden.
• Een goed gesprek.
• Een wandeling.
• Een rit op de fiets.
• Thuiskomen.
• Mijn vrouw.
• Mijn dochter.

Vooral de laatste twee raken mij meer dan vroeger. Ik zie scherper hoe bijzonder het is om iemand te mogen zien opgroeien. Hoe mooi het is om talent te zien ontwikkelen. Hoe bijzonder het is om trots te kunnen zijn op iemand die niet alleen zoveel kan, maar vooral zo'n mooi mens aan het worden is.

Ook vriendschap heeft voor mij een andere betekenis gekregen.

De afgelopen maanden kwamen vrienden mij regelmatig opzoeken. Mensen met wie je kunt lachen, herinneringen kunt ophalen en soms ook gewoon even stil kunt zijn. En gek genoeg doet afscheid nemen tegenwoordig meer pijn dan vroeger. Niet omdat iemand verdwijnt, maar juist omdat je beseft hoe waardevol die momenten samen zijn geweest. Vroeger keek ik vooral vooruit naar wat nog kwam. Nu ben ik me veel bewuster van wat er op dat moment ís.

En misschien is dat wel de grootste verandering.

Vroeger keek ik vooral naar wat er nog bereikt moest worden. Nu kijk ik vaker naar wat er al is. Dat betekent niet dat de strijd voorbij is. Integendeel. Er wordt nog steeds gezocht. Er worden nog steeds vragen gesteld. Er wordt nog steeds behandeld. En ik blijf samen met mijn artsen zoeken naar manieren om meer lucht, meer inspanningscapaciteit en meer kwaliteit van leven terug te winnen.

De laatste tijd voelt het alsof ik naast patiënt vooral ook onderzoeker ben geworden. Ik lees studies, verdiep mij in mogelijke behandelingen, medicatie en de effecten daarvan en probeer te begrijpen welke puzzelstukjes nog ontbreken. Die zoektocht brengt soms nieuwe vragen met zich mee en tegelijkertijd ook nieuwe mogelijkheden en hoop.

Ergens onderweg heeft deze ziekte mij ook iets geleerd:

• Niet zozeer over longen.
• Niet over medicijnen.
• Niet over ziekenhuizen en al die ontzettend lieve mensen (ja ja, ik weet het)
• Maar over dankbaarheid!

Een les die ik liever aan mij voorbij had laten gaan, liever niet had geleerd. Maar nu ik haar toch gekregen heb, probeer ik haar wel iedere dag mee te nemen. Mee te nemen in mijn gedachten, gesprekken met anderen, de dagelijkse sleur en dagelijkse realiteit.

Want uiteindelijk wordt de waarde van het leven niet bepaald door het aantal jaren dat je krijgt. Maar door de mensen met wie je die jaren mag delen.

Aan iedereen die meeleeft, een bericht stuurde (of af en toe stuurt) een donatie heeft gedaan, een kaart heeft gestuurd of gewoon af en toe vraagt hoe het gaat: dank jullie wel!!

Jullie helpen niet alleen bij de zoektocht naar behandeling en herstel, naar een toekomst, maar maken deze weg ook een stuk minder eenzaam.

De zoektocht gaat door. Er liggen nog vragen. Er zijn nog mogelijkheden om te onderzoeken. En er is nog werk te doen.

Maar er is ook hoop.

Wordt vervolgd.

Geert

‘Under construction’ …

Afgelopen week was er ‘Landelijk Astma Overleg’ over de casus ‘Geert’. Vorige week maandag nog uitgebreid overleg met mijn arts gehad over de stand van zaken en hoe het gaat. Uiteraard heb ik gezinspeeld op een switch van medicatie ('dat dacht ik al‘, reageerde de dokter). 

Kijk, men denkt dat er best ruimte is te bedenken dat een switch naar Tezepelumab (zo heet dat goedje) mogelijk nog wat extra stabiliteit kan geven, maar omdat mijn longen de afgelopen maanden al een complete verbouwing hebben ondergaan met de bronchiale thermoplastiek, wil men eerst zeker weten welk deel van de winst nog van die behandeling afkomstig is. En nu switchen waar nog verbetering van de verbouwing op kan treden maakt dat dan moeilijk is vast te stellen wat voor de verbetering verantwoordelijk geweest is.

Met andere woorden:
de medische wetenschap wil eerst weten of de aannemer al klaar is vóórdat ze nieuwe apparatuur gaan installeren. 

Eerlijk gezegd snap ik die redenering ook wel. En belangrijker: het idee van een switch naar Tezepelumab ligt niet van tafel. Integendeel. Het blijft nadrukkelijk in beeld als mogelijke vervolgstap wanneer blijkt dat waar ik nu sta mijn nieuwe 'baseline' of uitgangspunt is. Sterker nog, de arts zei namelijk letterlijk 'dat er ruimte is te bedenken dat de Tezepelumab kan bijdragen aan verder herstel en stabiliteit'. Ikzelf verwacht niet heel veel herstel van de operaties meer, maar ben geduldig. Als er iets te leren valt van een ziekteproces als dit dan is het wel het opbrengen van geduld. Voor mij geen slechte overigens!

Dus voorlopig:
✔ blijven trainen
✔ blijven meten
✔ blijven observeren
✔ en vooral: blijven ademen 

Wordt vervolgd,

Geert

De bergen, mijn revalidatiecentrum!

Deze heb ik niet van mijzelf. Een goede, hele fijne vriend wees mij op de quote die gedaan is in een boek (‘Berghonger’ van Fleur Jongepier) en mij, terugkijkend naar op het afgelopen half jaar als gegoten past. En het past mij natuurlijk niet alleen he. Het past al die mensen die erg veel last hebben van de luchtwegen en juist in de bergen de omstandigheden vinden die bijdragen aan herstel en stabiliteit van de luchtwegen.

Ik heb het vaak gezegd in de blogs van de afgelopen maanden. Dat ik ‘een kind van de bergen ben’, zeker nu de bergen mij naast geluk ook heel veel gebracht hebben voor mijn gezondheid.

De bergen zijn, mede ook door de afgelopen maanden, een enorm belangrijk onderdeel van mijn leven geworden. De bergen zijn altijd een belangrijk onderdeel van mijn leven geweest he. Ik ben, na de eerste keer dat ik ernstig ziek was, samen met Helga een soort van ‘verslaafd’ geraakt aan de bergen. Wij hebben eigenlijk alle bergsportcursussen die je als particulier kunt doen samen gedaan. Heel veel geleerd en heel veel meegemaakt. En niet alleen de zonnige kant van de bergen gezien hoor, ook de minder rooskleurige, de gevaarlijke kanten van de bergen hebben we gezien. De bergen kunnen naast je vriend tegelijkertijd ook je grootste vijand zijn. Mooi weer dat in een oogwenk omslaat in onweer, bliksem en gedonder, de schoonheid van een dik pak sneeuw waar je onder bedolven kunt raken na het losraken van een lawine en vallende stenen of ijs. Het overleven daarvan geeft je het bewustzijn dat je de bergen naast vriend uiterst serieus moet nemen.

Ik ben de bergen oneindig dankbaar en zal ook de komende jaren veel, heel veel in de bergen te vinden zijn. En niet alleen omdat het leuk is om in de bergen te vertoeven, maar vooral ook om de voor mijn aandoening voorwaarden scheppende en helende werking ervan.

En dus is de quote enorm van toepassing op mij, op de afgelopen maanden die ik, meestal alleen, in de bergen was. Waar de sneeuw met bakken tegelijk uit de lucht kwam, de striemende koude mij ‘om de oren sloeg’, de horizontale sneeuw door de harde wind voelde alsof duizenden speldenprikjes de koude huid van mijn gezicht teisterde, uiteraard ‘Kaiserwetter’ en … herstel, ontspanning en uitrusten.

Morgen is het vrijdag, wanneer u dit leest vandaag dus. Ik ben een groot deel van de middag in Amsterdam voor de infusen. Ja, ik krijg weer lekkers. Helga en Floortje zijn er een paar dagen tussenuit geglipt. Doen ze goed die twee! Ik ga aan het eind van de dag, samen met Erik ergens in de duinen bij Haarlem een nachtje op een camping staan. Steken we de BBQ aan en wellicht nemen we samen de afgelopen tijd nog eens uitgebreid door.

Aanstaande maandagochtend en een deel van de middag ook weer in Amsterdam. Onderzoeken en een gesprek met mijn arts. Ik hoop dat ze mee wil met mijn gedachtengang een switch te overwegen naar dat andere medicijn waarvan ik denk dat het mij dat laatste zetje kan geven. Van 80%, soms 85% inspanningscapaciteit naar 90%, zonder de afhankelijkheid van die zwaardere medicijnen.

Kijk, dat vrij kunnen ademen zonder iedere keer een half uur, drie kwartier bezig te zijn met vernevelen maakt het sporten ook veel leuker. Vanmiddag samen met Erik gesport, zonder de vernevelde medicijnen. Is toch echt veel minder leuk. De hele tijd spanning, piepende ademhaling en hoesten maakt dat het sporten gewoon niet leuk is. Dus, benieuwd naar de reactie van mijn arts.

Ik laat het weten.

Geert

Half leeg … of half vol?

Ik heb al even niet van mij laten horen. de reden kan tweeledig zijn: of het gaat heel slecht (lig ik bijvoorbeeld in het ziekenhuis) of het gaat heel goed. Welnu, het gaat eigenlijk best wel goed. Ik ga niet klagen of zeuren.

En wat dat betreft denk ik vaak aan een quote van Paul van Vliet die over de zeurende en klagende Nederlander gaat. De Nederlander is daar goed in vertelde hij En bedacht een nieuw nationaal monument: Een klaagmuur met een zeurdeur. En of we uit dat geklaag en gezeur geen energie konden winnen.

De man had een vooruitziende blik denk ik, want de actualiteit is er van doordrenkt. En hij had ook wel een beetje gelijk ben ik bang. De Nederlander mag graag reppen over alles wat niet goed gaat, wat we tekort komen, etc etc.

Nou, ik mag niet mopperen vind ik. Hoewel er echt nog wel wat te wensen over is blijf ik het iedere dag weer ijzonder vinden dat mijn luchtweg grotendeels open blijft staan waar deze een maand of vier geleden meer dicht dan open stond. Zo bijzonder!

Ik kan het moeilijk uitleggen. Het gevoel wat dat teweeg brengt. Het gevoel van nauwelijks lucht krijgen en nu het gevoel dat je, ondanks dat ik gesport heb de lucht kan blijven stromen. Dus, ik mag niet mopperen.

Toch ben ik ook wel een klein beetje Nederlander hoor, want toen ik vanochtend aan het mountainbiken was met een goede vriendin merkte ik in het begin dat het echt nog steeds wel erg veel moeite kost om genoeg lucht binnen te krijgen voor de sport die ik aan het beoefenen Was. En ik blaas mijzelf een soort van op tijdens het sporten. Dat is die ‘dynamische hyperinflatie’ waar ik het wel eens over gehad heb. Ik ga nog eens proberen uit te leggen wat het is.

Kijk, door de aandoening waar ik last van heb (of beter het gevolg ervan, want het betreft bloedcellen, maar het gevolg is een vervelend effect op de luchtwegen) is de weerstand van de luchtweg groter. Vergelijk het met een waterslang, waar aan de binnenkant een ruw oppervlak zorgt voor meer weerstand waardoor het water minder ‘gemakkelijk’ kan stromen. Dat ontstaat door de vernauwing van de luchtwegen en dat ontstaat dan weer door een met regelmaat opvlammende ontsteking. Daardoor raakt het slijmvlies opgezet en vernauwen de luchtwegen (zie het plaatje). Het inademen is gemakkelijk, want daarbij zet de bortkas uit waardoor er een negatieve druk ontstaat en de longen zich, ook bij vernauwde luchtwegen gemakkelijk vullen met lucht. Bij het uitademen gebeurt het tegenovergestelde. In plaats van negatieve druk is de druk positief. En dan neemt de weerstand enorm toe, exponentieel zeg maar. En dus is het inademen gemakkelijk en het uitademen echt dramatisch. Ingewikkeld he?

En dus zit er nog iets van een ontsteking, dat kan niet anders. Vandaar dat het evalueren van het medicatiebeleid een belangrijke doelstelling geworden is en ik wil sturen naar een medicatiewissel. en hoewel ik de vraag gesteld heb de afspraak van 4 mei (hmmm…) te vervroegen heb ik nog niets gehoord.

Maar … als ik een waardevolle vriend van mij mag quoten (overigens een gelovig mens) dan hebben we het over een ‘wederopstanding’. Zo groot is het verschil met enkele maanden geleden. Zo blij mee!!!

En dus hoor je mij niet klagen of zeuren, is mijn glas half leeg!

Ik laat het weten wanneer ik wat over een datum hoor, goed?

Geert

… maar nog niet helemaal!

Nee, nog niet klaar. Kijk, genezen ga ik niet en daar heb ik vrede mee. Dat heb ik geaccepteerd. Vierwekelijkse bezoeken aan Amsterdam is zo’n beetje mijn voorland. Oh, en niet te vergeten het prikken met een idioot scherpe en dikke naald iedere twee weken natuurlijk. 

Eerder heb ik al eens aangehaald dat de farmaceut na het produceren van medicijnen de pilletjes eerst zelf eens moet ‘eten’, omdat het werkelijk niet te ‘je weet wel’ is. Nou, dat zouden ze ook eens met die injecties moeten doen. Kom graag even een kijkje nemen.

Waarom moet dat zo pijnlijk zijn? Ja ja, ik ben een man en mannen zijn kleinzerig, ik weet het. Maar iedereen die dat hardop tegen mij zegt prik ik graag ook een keertje. Het zijn rotdingen, echt.

En ik ben er nog niet helemaal, had ik eerder al gezegd he. Die switch moet er nog van komen. De switch van Dupilumab naar Tezepelumab. Ik krijg nu de eerste en die is actief op een tweetal receptoren (die worden IL4 en IL13 genoemd). Ook het infuus dat ik iedere vier weken krijg (morgen weer) is actief op deze twee receptoren. Twee medicijnen die nagenoeg hetzelfde doen. En daarom, maar ook omdat er nog steeds iets van een restprobleem aanwezig is (iets dat ik voel en meet) is het verstandig met de arts bespreekbaar te maken en samen na te denken over of een vervolgstap gemaakt moet worden.

Dat gaat niet vanzelf, dat zal duidelijk zijn. En ik heb geluk, echt geluk. Dat komt, omdat ik hetzelfde onderzoek kan doen als het ziekenhuis. En dat onderzoek kan ik, geheel in tegenstelling tot het ziekenhuis, ook tijdens inspanning doen. En dat is ook precies wat ik aan het doen ben. Hetzelfde onderzoek als in het ziekenhuis gecombineerd met dat onderzoek tijdens inspanning. Met de data die ik daarmee meeneem wanneer de arts en ik elkaar treffen kan ik haar, hopenlijk, overtuigen dat een switch van belang is, omdat er nog iets van een ontstekingsprikkel aanwezig is.

Morgen ben ik weer in Amsterdam en zal ik, naast dat ik weer lekkers krijg (infuus met Reslizumab) vragen om de afspraak die gepland staat op 4 mei (wat een goede datum nietwaar?) te vervroegen om dan, in samenwerking met de arts (want dat gaan we vanaf nu doen he, samenwerken) die switch bespreekbaar te maken.

Gaat ze mee in mijn gedachtengang (vergezeld van alle data die ik heb verzameld) om inderdaad over te gaan van Dupilumab naar Tezepelumab (zie het plaatje). Nou ja, waarom niet zou ik zeggen. Kijk, de onderzoeken die ik afgelopen week bij mijzelf heb afgenomen hebben meer dan voldoende data opgeleverd om aan te tonen dat de operaties daadwerkelijk de bijdrage hebben geleverd die we hebben verwacht. Wanneer er dan nog iets van rest-reactie aanwezig is (inflammatie of ontsteking) ligt dat dus niet aan die spiercellen. Er moet dan diep in de longen (delen van de luchtweg die de ingrepen niet konden bereiken) nog iets zijn waardoor er reden is om de huidige behandeling te evalueren. En juist daar sluit dat andere medicijn (Tezepelumab) zo goed bij aan.

Kortom …

Geert

We zijn er bijna, we zijn er bijna, maar …

Inmiddels een paar dagen thuis, thuis bij Helga en Floor, thuis in Veenendaal. Zeeniveau dus. De komende dagen benieuwd naar of de in de afgelopen zes weken opgebouwde stabiliteit een blijvertje is.

Gisteren (donderdag) een les overgenomen van Erik (moest met zijn melkgebitje naar de tandarts). Een wandeling begeleid en een spinningles gegeven in Ede. Ik was wat ‘timide’ tijdens de spinningles zeiden de deelnemers, maar verder niets verandert hoor. Gewoon even inkomen denk ik. Rustig aan gedaan, dat wel. En ontzettend leuk de collega’s weer even te zien en te spreken.

Maar … ik was wel moe. Moe van een wandeling en een spinningles? Ja, moe ban een wandeling begeleiden en een spinningles. Ik ben er dus nog niet, da’s wel duidelijk. Gisteravond vroeg naar bed gegaan en pas na ruim elf uur weer op. Dat zegt genoeg, nietwaar.

Nog twee stapjes te gaan dus. Langzaam opbouwen en de komende twee weken echt nog verder uitrusten en de switch, switch naar dat andere medicijn. Deze week zijn er alweer vijf afspraken gemaakt. Afspraken in het Academisch ziekenhuis in Amsterdam. Alsof er niets verandert is. Afspraken ook al voor mei. Aanstaande vrijdag weer ‘lekkers’ in de vorm van een infuus en dan direct maar even vaart maken met een afspraak met mijn arts. Die staat gepland voor mei, maar ik wil die graag vervroegen. Benieuwd of dat lukt. En in de tussentijd zelf ook maar wat onderzoek gaan doen. Onderzoek tijdens inspanning, want juist dat ‘vergeten’ ze te doen in A’dam. Dus, dan doen we het zelf.

En … bijzonder dat ze in Amsterdam weten dat ik thuis ben. Ik zou pas over twee weken weer thuis gekomen zijn wanneer men mij in Davos een maatwerk programma had kunnen geven. Tja, maatwerk. Schijnbaar een lastig begrip, net als communiceren, want dat lukt ook al niet. Ook mijn arts van het NAD niet. Die zou contact met mij opnemen na mijn vertrek, maar heeft niets van zich laten horen. Bijzonder.

Ik ga wat regie terug nemen en ga kijken of mevrouw Weersink daarvoor open staat. Ik denk van wel, want ik las vandaag in de nieuwsbrief van de Nederlandse Astma Vereniging dat juist dat belangrijk is, namelijk gelijkwaardigheid tussen arts en patiënt. En dat je als patiënt juist daarnaar op zoek moet, gelijkwaardigheid. En dat betekent samenwerken, naar elkaar luisteren en gebruik maken van elkaars kennis en ervaring. Zo hoort het, zo gaan we het doen. En als het lukt … dan ‘zijn we er bijna, maar nog niet helemaal’.

Benieuwd naar het vervolg?

Geert

En toen was er de echte test … en kleine stapjes.

Vanaf begin vorig jaar (april/mei 2025) ben ik druk geweest met het organiseren van drie operaties, het financieren ervan, het voorbereiden erop, zoveel als ik kon door blijven werken en daarmee fysiek op niveau blijven en uiteindelijk herstellen en uitrusten.

Veel gereisd, en die reizen gingen van Italië (Gran Paradiso) naar Oostenrijk (Sölden) naar wederom Oostenrijk, Königleiten (na de eerste operatie), nogmaals Oostenrijk in Kaunertal (Feichten) om uiteindelijk gedurende acht weken naar Davos te gaan voor een ‘maatwerk’ revalidatietraject.

Maatwerk kan verschillend uitgelegd worden, maar de definitie die de zorgautoriteit eraan geeft is echt een andere dan die van het NAD in Davos. Dus mijn eigen revalidatietraject georganiseerd en daarom wederom naar Oostenrijk (Feichten, Kaunertal), daarna naar Leutasch om uiteindelijk langzaam aan het laagland te wennen in De Ardennen.

Geen idee hoeveel kilometer ik heb afgelegd de afgelopen driekwart jaar, maar het was veel. Inmiddels sinds gisteren weer thuis, thuis bij Helga en Floor (dinsdag, een dag eerder dan gepland vanwege het weer) en het is fijn om thuis te zijn. Beetje wennen de komende dagen aan elkaar, want ruim zes weken weg van huis en haard is lang.

En dan reist (goede woordspeling, nietwaar) uiteindelijk de vraag of het het allemaal waard was. Hebben de operaties de spiertjes inderdaad op een manier ‘lamgelegd’ dat de lichtweg voor het grootste gedeelte open blijft staan? En dan ook nog op een manier waardoor ik een hoge inspanningscapaciteit gedurende lange tijd goed vol kan houden, zonder dat de ventilatie inzakt?

En dus gisteren in de les van Hans (waarde collega) meegedaan en gekeken wat de status is. Nou, ik ben geslaagd hoor. Meer dan dat zou ik zeggen. Ongeveer 40 minuten boven de 80% en 9 keer naar ruim 90%. En dat zonder problemen en … zonder dat de ventilatie inzakt. Kortom, heel tevreden over het resultaat tot nu toe en zo ontzettend blij mee!

Nu alleen dat laatste zetje nog. Die switch naar andere medicijnen om daarmee het hele ontstekingstraject in te dammen. Die vervelende bloedcellen niet de kans geven ergens in de luchtwegen ontstekingen te veroorzaken.

En dan tot slot, of eigenlijk tegelijkertijd voorzichtig werkzaamheden gaan oppakken. Morgen (wanneer u dit leest vandaag) de les spinning in Ede geven, rustig aan, en wandelen met een groep. Maandag weer voorzichtig stapjes gaan maken in de richting van weer gewoon werken. Kleine stapjes, want … ‘onderschat nooit de kracht van kleine stapjes’!

Ik heb er zin an!

Geert

Fijne vrienden …en de finish is in zicht!

Afgelopen donderdag ben ik vanuit Leutasch naar de Ardennen gereden. Reis ging heel voorspoedig, geen probleem. Ik had eerst nog een mooie wandeling gemaakt, als een soort van afscheid van de bergen, en ben daarna gaan rijden. Eerst naar Garmisch Partenkirchen, daar heerlijk in het zonnetje op een terras met prachtig uitzicht op de bergen (zie de foto’s) een kopje koffie gedronken en eind van de middag/begin van de avond naar Belgique.

En ik had er zin in. Inmiddels drie weken geen bekenden gezien en veel alleen geweest. Niet eenzaam dit keer, wel alleen. En afgelopen vrijdag, begin van de avond kwamen Erik en Marc hier bij mij op de camping aan. Samen de BBQ aangestoken (nou, de briketten dan he) en heerlijk gegeten. En … voor het eerst sinds een week of 7 weer een biertje. Heerlijk en gezellig.

Erik en Marc (en eerder Stef) hebben deze periode van operaties, herstel in de bergen en uitrusten een stuk aangenamer gemaakt. Wat een verschil kunnen een paar lieve vrienden maken. Dat je uit kunt kijken naar gezelschap, naar goede gesprekken over de moeilijke en leuke dingen in het leven, de dingen die het leven de moeite waard maken en gesprekken die in het teken staan van je hart luchten. Ook belangrijk.

Wanneer u dit leest nog één nachtje en nog anderhalve dag zeg maar. Woensdag begin van de middag naar huis. YES! Wat heb ik daar zin in zeg. En dan dat laatste zetje nog. Gisteren tijdens het fietsen was het, niet alleen voor mij, maar zeker ook voor Marc en Erik die naast mij fietsten overduidelijk. Ik hoest van diep uit mijn longen nog slijm op en dat wijst erop dat er nog iets van ontstekingsactiviteit zit. En dus, Kan niet … Maak je borst maar nat Els (mevrouw Weersink). Die switch moeten we gaan bespreken en wat mij betreft gewoon doen.

Nu wandelen, lekker het zonnetje in.

Geert

Eigen haard, …

Gisteren een soort van generale repetitie en evaluatie. Wat heeft het herstel mij gebracht en zijn er nog hiaten.

Ik heb de afgelopen week een aantal wandelingen en skitouren gemaakt. Dat zijn de meest goedkope vormen van bewegen hier in Oostenrijk. Laten we eerlijk zijn, voor een skipas betaal je maar zo enkele honderden euro’s. Bij skitouren loop je omhoog. Je maakt dus geen gebruik van een lift en dus betaal je daar ook niet voor. Geen dure skipas dus, hooguit een P-kaartje, maar dat valt wel mee. Naast dat ikzelf erg op de kosten let vind het ook belangrijk dat te doen in verband met het verantwoord omgaan met het beschikbare geld. Ik geloof niet dat iemand het mij zou misgunnen hoor, maar toch.

En gisteren de generale repetitie zeg maar. Kan ik inmiddels meer, en zo ja, hoeveel meer. Het antwoord … volmondig JA! Naast het feit dat ik afgelopen week alles zonder de zwaardere medicijnen gedaan heb (wat zeer uitzonderlijk is, kijkend naar de afgelopen twee jaar) kan ik, wanneer ik het rustig opbouw een inspanning tussen 85 en 90% van mijn maximale inspanningsniveau goed en lang aan. Gisteren ruim vier uur. En dat is mij nog niet eerder op zo’n hoog niveau gelukt. Het vele uitrusten en herstel van de operaties hebben effect gehad! Absoluut!

En wat wel aardig is om te melden is het volgende. Ik ben lid van een ‘faceboek groep’ (niet mijn ding, maar vooruit maar) die ‘Bronchiale Thermoplastiek’ heet (dat verklaart een hoop nietwaar). Daar las ik gisteren een veelheid aan reacties, op de vraag of iemand kan vertellen wat verwacht mag worden van Bronchiale Thermoplastiek. En de reacties waren niet erg positief viel mij op. Sterker, ronduit negatief. En ik denk dat dat vooral te maken heeft met het feit dat het niet altijd toegepast wordt op patiënten waar bronchoconstrictie (dat is het samentrekken van die gladde spiervezels aan de buitenzijde van de luchtwegen) het prominente probleem is. En wanneer het wordt uitgevoerd op basis van een aanverwant probleem geeft het vanzelfsprekend niet het gewenste effect. En daar komen de klaagzangen omtrent de zwaarte van de ingrepen nog bij. Tjonge jonge zeg, wat hebben sommige mensen een vervelende neveneffecten van de ingrepen. Ontzettend.

Bij mij is het prominente probleem (niet de oorzaak, dat zijn die bloedcellen) het samentrekken van die spiercellen door de ontstekingen, en door die volledig uit te schakelen heb ik daar minder last van. Minder, omdat de kleinste luchtwegen met een doorsnede kleiner dan 2mm niet bereikt kunnen worden met de behandeling en dus nog voor reactie kunnen zorgen. Daar zit ook nog wat ontstekingsactiviteit heb ik de afgelopen dagen gemerkt. Dat kan ik voelen en ik merk dat ik vanuit de diepere luchtwegen nog slijm (mucus, sputum) aan het ophoesten ben. Door nog te switchen van medicatie kunnen we daar nog wat winst behalen schat ik in. Maar het effect is er. Ik ben ongeneeslijk ziek, maar met nog een klein laatste zetje in de rug kan ik ermee leven hoor.

En vandaag? Vandaag een rustige wandeling en eind van de middag/begin van de vanavond rij ik naar de Ardennen. Langzaam wennen aan zeeniveau (geen idee of dat kan overigens). Volgende week woensdag ga ik, na ruim zes weken buitenland naar huis. Geen acht weken, dus ik heb nog een paar dagen om heel langzaam wat werkzaamheden op te gaan pakken. Rustig aan doen, nog verder uitrusten, want het zal duidelijk zijn dat twee jaar slaap tekort niet in zes weken weg te werken is, en … thuis zijn. Thuis bij Helga en Floor. Zoveel zin in!!!

Geert

Tevreden?

Ik vraag mij de afgelopen dagen steeds vaker af of ik tevreden moet zijn met waar ik nu sta. Met wat de Bronchiale Thermoplastiek (BT), de biologicals (medicatie) en herstel in de bergen mij gebracht hebben. En het antwoord is …

Het antwoord? Daar kom ik zo op. Ik probeer iedere dag wat te doen. Ik ben iedere dag buiten en wandel een eind (gister ruim 11km, zie de foto’s) of ik maak een skitour. Ook vandaag ga ik naar buiten en maak ik dezelfde skitour als een paar dagen geleden. Gewoon, omdat het een mooie tour is en fijn om te doen. En omdat het belangrijk is actief te blijven. Niet op je gat gaan zitten, ook niet als het even wat minder gaat. En na gisteren (ruim drie en half uur) vandaag een iets rustiger activiteit van, ik verwacht een uur en een kwartiertje, kopje koffie en dan naar beneden skiën.

In mijn vorige blog had ik het over regie en autonomie. Dat is waar de vraag of ik tevreden ben vandaan komt, want ik ben bang dat ik een hele lastige casus ben. Een casus die de artsen voor vragen stelt (naast dat ik ze veelvuldig zelf stel uiteraard).

In Davos ben ik in aanraking gekomen met ‘soortgenoten’. ‘Soortgenoten‘ wat de aandoening betreft. Ik was daar echter de enige die BT heeft ondergaan en ik was daar de enige die die wekelijks 16 uur of zo aan sport doe. Tijdens het fitnessen daar kreeg vaak de opmerking of ik het apparaat waarop ik aan het trainen was ‘heel wilde laten’. Dan konden andere revalidanten er ook nog gebruik van maken. Of; ‘Waar haal je de energie en lucht vandaan?‘ Nog zo’n opmerking die met enige regelmaat de revue passeerde.

Het verschil zit hem niet in de aandoening, de medicatie of de ingrepen die gedaan zijn. Dat is bij iedereen ongeveer hetzelfde. Dezelfde patronen zeg maar. Het verschil zit in de mate waarin ik, ten opzichte van de collega revalidanten, actief ben, aan sport doe.

En ik ben een nieuwsgierig aagje he, dus dan wil ik weten waarin het verschil dan terugkomt? Wat maakt het dan zo ingewikkeld of ongrijpbaar. Welnu, ik denk dat dat te maken heeft met wat er gebeurt wanneer je actief bent, aan sport doet ten opzichte van niet actief zijn. Om dat te begrijpen moet je verstand en ervaring hebben van wat er bij sporten gebeurt. En de vraag is of mijn arts daar voldoende kennis en ervaring in heeft. En ik verwacht dat dat niet het geval is. Mijn arts is een hele aardige en kundige arts, een absolute specialiste op het gebied van deze aandoening, maar de combi van deze specifieke aandoening met kennis en ervaring in veel sporten bezit ze niet.

En het specifieke in het probleem van mijn casus begint bij het toenemen van de luchtstroom. De toenemende behoefte aan lucht, aan zuurstof en het afvoeren/uitademen van CO2. Die toegenomen luchtstroom is de start van mijn probleem. Ook nu wanneer ik ga sporten, want dat zorgt ervoor dat het slijmvlies of epitheel (officiële benaming van het slijmvlies) geïrriteerd raakt. En het gevolg van een geïrriteerd epitheel of slijmvlies is dat het dikker wordt en de productie van mucus (de medische term voor het slijm) toeneemt met als gevolg een kleinere doorsnede van de luchtweg. En dat het epitheel reageert heeft een oorzaak. Dat betekent (waarschijnlijk) dat er hogerop in het ontstekingsproces (medische term cascade) nog steeds iets actief is. Iets dat door de verschillende medicijnen niet de nek omgedraaid wordt.

Maar er is meer inzicht nodig om het probleem goed te begrijpen. De onderzoeken die gedaan worden (stikstofmonoxide of FeNo metingen, longfunctie of FEV1) vinden allemaal in rust plaats. Het is ook niet te doen om een longanalist mee te laten rennen terwijl ik, met een pijpje in de mond en een knijper op de neus het longfunctieonderzoek rennend doe. Nog afgezien van de lengte van het verlengsnoer voor de apparatuur waarmee de longanalist dan achter mij aan rent en het daarmee volledig onveilig maken van de gangen van het ziekenhuis. Het verschil in de resultaten van deze, op zich uitstekende onderzoeken ten opzichte van mijn ‘soortgenoten’, zit hem erin dat dat lijf van mij door de jaren heen uitzonderlijk goed in compenseren is geworden. Vandaar ook dat de resultaten van de vele onderzoeken op de Spoed Eisende Hulp (SEH) in Ede iedere keer redelijkerwijs op orde waren en ik weer naar huis werd gestuurd met een volledig in elkaar geklapt ventilatoir systeem. Tot het moment dat ik onderzoek had meegebracht dat ik zelf had uitgevoerd, maar de lieve mensen in het ziekenhuis niet doen. Niet kunnen doen, omdat dat onderzoek veel tijd en geld kost en de gestandaardiseerde onderzoeken die men normaal uitvoert bij 99,9% van de patiënten een uitstekend beeld van een eventuele aandoening aan de luchtweg of longen laten zien.

Dus: Tevreden? Nee, eigenlijk niet! En terugkomend op het nemen van regie waar ik het een paar dagen geleden over had, heeft dat vooral betrekking op het feit dat ik wil dat de arts meer naar mij gaat luisteren in plaats van zich louter te baseren op de resultaten van de standaardonderzoeken. Luisteren naar mijn ervaring, goed kijken naar mijn achtergrond samen proberen te herkennen waar de verschillen ten opzichte van de ‘gangbare‘ patiënt zitten, en vervolgens de behandeling daarop gaan aanpassen. Pas dan kunnen we volgens mij dat laatste stukje van herstel gaan realiseren.

Maar vandaag eerst een skitour. Aankomende donderdag rij ik naar de Ardennen en vrijdag komen er een paar lieve vrienden. Dan wellicht volgende week woensdag of zo eindelijk weer naar huis. Na zes weken van huis te zijn geweest. Begin april (ik ben dan weer in het ziekenhuis in A’dam) hoop ik dan weer een afspraak met mijn arts te kunnen hebben. En daar zal ik dan, door meer eigen regie te nemen, het terug nemen van autonomie over mijn aandoening, proberen de samenwerking met haar aan te gaan. Want, we moeten het samen doen. En als het niet samen kan … dan wisselen van arts.

Geert