Even vrij ademen…

Na alle mooie ervaringen in de bergen is het tijd voor een update over hoe het nu, thuis, gaat. Laat ik beginnen met iets positiefs. De afgelopen anderhalve week heb ik twee keer mijn longfunctie gemeten. Voor het eerst sinds langere tijd kwam die iets boven de 60% uit. Na gebruik van de sterke luchtwegverwijdende medicatie kwam ik zelfs tot iets onder de 80%.

Nog steeds behoorlijk reversibel dus. Of eenvoudiger gezegd: mijn luchtwegen zijn zonder die medicatie nog steeds flink vernauwd, maar reageren gelukkig nog steeds heel goed op de medicijnen. En dat leverde afgelopen week iets op wat ik bijna vergeten was. Tijdens het sporten kon ik ineens een tijdje redelijk vrij ademen. Potverdorie, wat was dát bijzonder.

Het klinkt misschien wat vreemd wanneer je nooit problemen met je longen hebt gehad. Ademhalen is immers de normaalste zaak van de wereld. Je denkt er niet over na. Maar als iedere stevige inspanning jarenlang gepaard gaat met het gevoel dat je luchtwegen de beperkende factor zijn, is het bijna onbeschrijfelijk wanneer dat ineens heel even niet zo is.

Doordat ik beter kon ademen, kon ik ook daadwerkelijk harder trainen. Niet alleen bewegen of proberen een training vol te houden, maar een intensiteit bereiken waarop mijn hart, spieren en energiesystemen weer echt worden geprikkeld. En dát betekent dat mijn inspanningscapaciteit weer verder kan groeien. Een behoorlijk lichtpuntje dus.

Toch is er ook een andere kant. 's Avonds thuis op de bank is de luchtwegverwijdende medicatie grotendeels uitgewerkt. Wanneer ik stilzit gaat dat eigenlijk best aardig. Maar zodra ik opsta en bijvoorbeeld een stukje ga wandelen, word ik er onmiddellijk aan herinnerd dat ik nog steeds ernstig ziek ben. Dan is dat vrije ademen weer verdwenen. Dan voel ik opnieuw hoeveel moeite iets eenvoudigs als ademhalen kan kosten. Dat contrast blijft merkwaardig. Overdag kan ik, geholpen door krachtige medicatie, soms behoorlijk intensief sporten. Een paar uur later kan een klein stukje wandelen alweer confronterend zijn.

Ik denk dat die twee werkelijkheden samen het eerlijke verhaal vertellen  over hoe het momenteel met mij gaat. Er is vooruitgang. Echt. Mijn lichaam laat af en toe weer zien waartoe het in staat is wanneer mijn luchtwegen voldoende worden geopend. Dat geeft hoop en maakt het mogelijk om mijn fysieke mogelijkheden verder op te trainen.

Maar ik ben tegelijkertijd nog steeds heel erg afhankelijk van die sterke luchtwegverwijdende medicatie om dat mogelijk te maken. Zodra de werking afneemt, ervaar ik dagelijks opnieuw hoe ernstig de onderliggende beperking nog is.

Dus ja, ik geniet enorm van die momenten waarop ademhalen ineens weer bijna vanzelfsprekend voelt. Misschien juist omdat ze nog zo bijzonder zijn. Maar 's avonds staan de twee pootjes ook gewoon weer op de grond.

Kortom, we zijn er nog niet. En daarmee wordt ook duidelijk hoe belangrijk de afspraken zijn die vlak voor mijn vakantie met mijn arts zijn gemaakt: eerst het interval tussen de Reslizumab-infuzen verkorten en daarna Dupilumab vervangen door Tezepelumab.

Er moet nog iets veranderen, verbeteren.

Ondertussen heb ik iets teruggekregen waarvan ik bijna vergeten was hoe het voelde: even vrij ademen …

En alleen dat voelde deze week als een iets van een cadeautje.

Geert

Wat de bergen mij geven en in data niet te vangen is …

De vakantie in Frankrijk zit er voor ons op. Wat een heerlijke tijd was het, wat hebben we het met z’n drieën fijn gehad. En als ik terugkijk op alles wat ik heb gedaan, is er eigenlijk één conclusie die de afgelopen maanden steeds uit mijn ervaringen terug komt, eentje die steeds nadrukkelijker aan de oppervlakte opduikt: De bergen doen iets met mij.

Ja, ik ben er graag. Niet alleen omdat ik geniet van de ruimte, de stilte en het buiten zijn. Maar ook fysiek.

Mijn luchtwegen zijn er opnieuw opvallend stabiel geworden (voor zolang het duurt). We verbleven lange tijd rond 1.400 tot 1.500 meter hoogte en dit is inmiddels niet de eerste keer dat ik merk dat mijn klachten op hoogte afnemen. Natuurlijk weet ik niet precies welk deel daarvan wordt veroorzaakt door de hoogte, de lucht, de ontspanning, minder blootstelling aan prikkels of de combinatie daarvan. Maar het patroon begint zich wel te herhalen. En ondertussen ben ik blijven doen wat voor mij net zo belangrijk is, namelijk trainen.

Niet roekeloos en niet ontkennend dat ik ernstig ziek ben, maar juis heel bewust, voortdurend luisterend naar mijn lichaam en met de kennis die ik als inspanningsfysioloog in de loop van mijn leven heb opgebouwd. Deze vakantie werd daardoor bijna als vanzelf één groot veldexperiment. Ik heb uren door de bergen gewandeld, geklommen, gefietst, samen met Floortje een trailrun van 14 kilometer gelopen en bewust geëxperimenteerd met sporten met en zonder de zwaardere luchtwegverwijdende medicatie.

Een van de bergtochten bracht mij na ruim twee uur vrijwel onafgebroken klimmen naar een col, het laatste stukje eenvoudig klimwerk (2de/3de graad) klauterend naar de top. Mijn hartslag lag daarbij langdurig rond de 130, met een maximum van ongeveer 138.

Ook het fietsen leverde interessante informatie op. Een keer bewust zonder Combivent. Dat ging op zichzelf helemaal niet slecht, maar het verschil met fietsen mét Combivent was enorm. Zonder medicatie kost bewegen zoveel meer moeite dat het plezier eigenlijk volledig verdwijnt. Met de zwaardere vernevelde medicatie ontstaat er veel meer ontspanning en komt er ineens een veel groter deel van mijn fysieke vermogen beschikbaar. Maar … dat kost iedere keer veel tijd en … het is gewoon vies, ‘smerig’. Bah!

En vandaag kwam daar nog een prachtig slot bij. Bij 33 graden ben ik gaan rolskiën. Skatend reed ik redelijk ontspannen ongeveer 23 à 24 km/u. Onderweg dacht ik zelfs dat mijn hartslag waarschijnlijk behoorlijk laag zou zijn. Die bleek rond de 80% te liggen wat gezien mijn klachten al behoorlijk hoog is. Daarna drie intervallen gedaan waarbij ik relatief gemakkelijk richting 90% kon versnellen. En het ging echt hartstikke goed.

Dat zijn momenten waarop ik mij realiseer hoe merkwaardig mijn situatie eigenlijk is. Mijn longfunctie blijft met slechts 55% zeer ernstig beperkt. De cijfers vertellen nog steeds een verhaal dat helemaal niet past bij wat ik fysiek weer kan. Want ondanks een zeer slechte longfunctie wandel ik uren door de bergen, loop ik trails, fiets ik bergop en kan ik bij 33 graden behoorlijk ontspannen op rolski's skaten.

Dat komt niet vanzelf. Het vergt ontzettend veel discipline. Trainen wanneer het moeilijk gaat. Accepteren dat dezelfde training de ene dag goed gaat en de volgende dag een gevecht kan zijn. Medicatie plannen. Herstellen. Opnieuw proberen. Data verzamelen. Luisteren naar mijn lichaam en soms juist bewust een grens opzoeken om te ontdekken waar die ligt.

Maar al dat werk levert ook iets op: Functionaliteit. Meer kunnen bewegen. Meer kunnen werken. Meer kunnen ondernemen. Meer kunnen doen met de mensen van wie ik houd. Kortom: steeds iets meer van het leven terugkrijgen zoals ik dat kende. Ik denk dat dat de belangrijkste les is die deze ziekte mij tot nu toe leert. Een lage longfunctie bepaalt niet automatisch wat iemand functioneel nog kan bereiken.

Kijk, ik realiseer mij heel goed dat mijn uitgangssituatie bijzonder is. Ik heb tientallen jaren intensief gesport, ken mijn lichaam uitzonderlijk goed en heb vanuit mijn vak veel kennis van fysiologie en training. Mijn ervaringen kun je daarom niet zomaar vertalen naar iedere andere patiënt met ernstig astma.

Maar ze roepen bij mij wél een belangrijke vraag op. De medische behandeling van ernstige ventilatoire beperkingen richt zich, ongeacht de oorzaak, begrijpelijkerwijs sterk op zaken als het voorkomen van exacerbates of longaanvallen, het verbeteren van longfunctie, juist medicatiegebruik, ziekenhuisopnames en het weer kunnen deelnemen aan het dagelijks leven (ADL).

Maar als we daarnaast veel nadrukkelijker zouden vragen: Hoeveel functioneel vermogen kunnen we bij deze patiënt nog terugwinnen? Niet alleen: kan iemand weer boodschappen doen of een trap oplopen? Maar juist ook: wat zou deze persoon met goede begeleiding, meer en beter onderzoek,  zorgvuldig op basis van onderzoek opgebouwde training, herstel, optimale medicatie en vertrouwen in het eigen lichaam nog méér kunnen bereiken?

Mijn eigen ervaringen maken mij steeds nieuwsgieriger naar die vraag. Ondanks mijn blijvend lage longfunctie kan ik immers inmiddels weer behoorlijk veel. Daar werk ik hard voor en daar betaal ik ook een prijs voor in energie en discipline. Maar de opbrengst is enorm.

Niet in de eerste plaats in wattages, snelheid, kilometers of hartslagpercentages. De werkelijke opbrengst is vrijheid. De vrijheid om weer een berg op te lopen. Om samen met Floortje een trail te lopen. Om op mijn fiets te stappen. Om gisteren bij 33 graden mijn rolski's onder te binden en ineens te merken: verrek, dit gaat gewoon ontzettend goed.

En daarom geloof ik inmiddels steeds sterker dat behandeling niet alleen zou moeten gaan over het bestrijden van ziekte. Waar dat mogelijk is, zou het ook moeten gaan over het terugwinnen van functie en fysiek vermogen. Over trainen. Over vertrouwen. Over opnieuw ontdekken wat een lichaam ondanks ziekte nog kan terugwinnen.

Mijn longfunctie is nog lang niet waar ik hem hebben wil. Deze vakantie hebben de bergen mij opnieuw iets geleerd: ziek zijn en tegelijkertijd steeds functioneler worden kunnen blijkbaar naast elkaar bestaan.

En misschien is dat wel de winst waar ik op dit moment het meest blij mee ben.
 

Geert

Soms vertelt je lichaam meer dan een getal …

De afgelopen anderhalve week lijkt er iets meer rust in mijn luchtwegen te zijn gekomen. Niet dat alles ineens goed is, zeker niet, maar het voelt stabieler. Minder grillig. En dat vind ik inmiddels opvallend genoeg om te delen.

Wat daarbij interessant is, is dat dit niet de eerste keer is dat ik merk dat rust en verblijf op grotere hoogte mij goed lijken te doen. We zitten momenteel tussen ongeveer 1.400 en 1.500 meter en opnieuw lijkt mijn lichaam daar positief op te reageren. Of dat daadwerkelijk een wetenschappelijk feit is, weet ik niet zeker, maar het verband is er. En als iets zich vaker herhaalt, wordt het op zijn minst interessant om mee te nemen in de bevindingen.

De afgelopen tijd realiseer ik mij sowieso steeds meer hoeveel informatie mijn eigen lichaam mij geeft. Na zoveel jaren intensief sporten weet ik behoorlijk nauwkeurig hoe inspanning hoort te voelen en waar een beperking vandaan lijkt te komen. Een knie, een spier, een peesje, een misstap, verkeerde beweging of dat het eenvoudig even niet lukt. Tel daar mijn achtergrond in de fysiologie en inspanningsfysiologie bij op, het zelf kunnen uitvoeren van longfunctie onderzoek en alle gegevens die ik inmiddels verzameld heb, en er ontstaat langzamerhand een behoorlijk gedetailleerd beeld van waar de problemen nog lijken te zitten. En het mooie is dat die informatie nu ook daadwerkelijk door de medici wordt gebruikt.

Ik heb er in mijn vorige blog al naar verwexen he. Samen met mijn arts hebben we besloten het interval van de Reslizumab-infuzen te verkorten van vier naar drie weken. De gegevens laten namelijk zien wat ik zelf al voelde: vooral die vierde week gaat het minder goed. We gaan we de komende maanden onderzoeken of de informatie die mijn lichaam mij mee gaf klopt.

Zoals eerder al geschreven volgt in januari een tweede stap. Dan vervangen we Dupilumab, waarvan ik zelf weinig effect ervaar, door Tezepelumab. Ook daarvan gaan we vervolgens gedurende een aantal maanden zorgvuldig bekijken wat het oplevert. Geen garanties dus. Twee logische stappen vooruit!

En vandaag kreeg dat hele verhaal ineens een prachtig klein uitroepteken. Samen met Floortje een ‘trailrun‘ van een kilometer of 10 door de bergen gedaan. Naar bijna 3000 mtr hoog, samen door de regen over rotsige kleine bergpaatjes van steen naar steen dribbelend terug naar de hut en uiteindelijk naar beneden in het dal. Het is niet zo dat alles weer kan. Het is niet dat mijn longen ineens beter zijn. Maar gewoon omdat het vandaag weer even wel kon.

Soms geeft je lichaam je veel meer informatie, verteld het je veel meer dan je zou verwachten, maar je moet je er wel voor open stellen, de taal verstaan. En soms is 10 kilometer samen door de bergen rennen een veel mooier getal dan welke longfunctiewaarde dan ook.

Vandaag in ieder geval wel!

Geert

Samen op zoek naar wat redelijkerwijs nog mogelijk is.

Vanochtend ben ik samen met Helga naar Amsterdam geweest voor een afspraak met mevrouw Weersink.

Eigenlijk stond die afspraak pas voor volgende maand gepland. Maar toen ik de gegevens bekeek die ik de afgelopen maanden verzameld heb, vond ik dat toch wat te lang duren. Er waren zeker verbeteringen, vooral in wat ik fysiek weer kan, maar mijn longfunctie bleef achter en in de cijfers zag ik geen duidelijke verdere verbetering meer na de bronchiale thermoplastiek die begin januari werd afgerond. Dus maar wat eerder aan de bel getrokken.

En daar ben ik achteraf blij om. Het was een goed gesprek. Mevrouw Weersink nam uitgebreid de tijd om te vragen hoe het de afgelopen periode werkelijk met mij is gegaan. Daarna hebben we samen gekeken naar de gegevens uit het ziekenhuis én naar de data die ik zelf de afgelopen maanden heb verzameld. En  daar bleek iets interessants in te zitten.

Kijk, ik krijg momenteel iedere vier weken een infuus met Reslizumab. Al langere tijd heb ik het gevoel dat het een paar dagen na zo'n infuus beter gaat en dat het effect richting het einde van die vier weken weer afneemt. Dat gevoel blijkt inmiddels ook terug te vinden in de cijfers. Vooral in de vierde week zijn mijn scores duidelijk slechter dan in de drie weken daarvoor. Dat kan komen door halfwaardetijd van Reslizumab, want die is ongeveer 24 dagen. Voor de meeste mensen blijkt een cyclus van vier weken prima te werken, maar mijn lichaam lijkt daar dus nét even anders over te denken. Ach ja, waarom zou het ook eens makkelijk gaan als het moeilijk kan.

Mevrouw Weersink stelde daarom zelf voor om de cyclus te verkorten van vier naar drie weken. En dat is precies wat we de komende vier maanden gaan doen.

Eind december hebben we opnieuw een afspraak en gaan we kijken wat die kortere cyclus daadwerkelijk heeft gedaan. Niet alleen naar hoe ik mij voel, maar vooral ook naar wat we objectief terugzien in de longfunctie en de andere gegevens. En daarna volgt de volgende stap.

We hebben opnieuw gesproken over Dupilumab, het andere medicijn dat ik gebruik, die injecties weet u het nog? Ik heb namelijk al langere tijd het gevoel dat dit middel bij mij relatief weinig doet. Daarom gaan we vanaf januari Dupilumab vervangen door Tezepelumab, dat andere middel waar ik het over gehad heb dat op een andere en eerdere plek in het ontstekingsproces aangrijpt. Ook dat gaan we vervolgens ongeveer vier maanden de tijd geven. En dat betekent dan dat we ergens eind april opnieuw de balans kunnen opmaken.

Gek genoeg geeft juist dát mij vandaag een heel goed gevoel. Niet omdat ik nu weet dat het gaat lukken. Die garantie bestaat helemaal niet. Misschien levert de verkorte cyclus veel op, misschien weinig. Misschien blijkt Tezepelumab precies het ontbrekende puzzelstukje en misschien ook niet. Maar er ligt weer een plan. Een logisch plan. Eerst één variabele veranderen, kijken wat er gebeurt, meten, evalueren en daarna de volgende stap zetten.

En dat precies aan iets waar ik de afgelopen dagen veel over heb nagedacht. Ik hoef niet overtuigd te worden dat er uiteindelijk een grens zit aan wat medisch mogelijk is. Wanneer we die grens bereiken, zal ik die moeten accepteren.

Maar zolang er logische en medisch verdedigbare wegen zijn die we nog kunnen bewandelen, wil ik ze graag (samen) onderzoeken.

Op zoek naar een wonder ben ik niet. Ik ben wel op zoek naar alles wat redelijkerwijs nog mogelijk is. En dat geeft weer wat hoop.

Op naar de komende vier maanden.
 

Geert

Blijven zoeken, onderzoeken, nieuwsgierig zijn en … alles doen wat realistisch mogelijk is. Daar zal ik vrede mee hebben.

————-

Allereerst iets praktisch. Ik heb inmiddels begrepen dat de laatste drie updates veel mensen niet hebben bereikt. Blijkbaar zijn er geen meldingen verstuurd nadat ik een nieuwe post plaatste. Dat verklaart denk ik waarom het de afgelopen tijd zo stil leek. Ik hoop dat deze update u wel weer weet te bereiken.

—————

De afgelopen dagen heb ik veel nagedacht.

niet zozeer ovet mijn longfunctie of over de volgende behandeling, maar over een vraag die mij de laatste tijd steeds vaker bezighoudt.

Waarom blijf ik eigenlijk zoeken?

Wellicht is dat een vraag die sommige mensen zich ook wel eens afvragen wanneer ze mijn updates lezen. Er zijn inmiddels verschillende behandelingen geweest. Er zijn stappen vooruit gezet. Waarom wil ik dan toch nog praten en nadenken over een ander medicijn of misschien zelfs deelname aan een studie?

Het antwoord heeft niets te maken met ontevredenheid. Sterker nog, als ik terugkijk naar waar ik twee jaar geleden stond, overheerst vooral dankbaarheid. Ik kan weer sporten. Ik kan weer werken. Ik geef weer sportlessen. Ik slaap weer een hele nacht door. Dingen die lange tijd onmogelijk leken, zijn stap voor stap weer een klein beetje teruggekomen.

Maar tegelijkertijd voel ik ook dat mijn zoektocht nog niet klaar is. Kijk, ik verwacht geen wonder. Ik denk ook niet dat er altijd nóg iets mogelijk moet zijn. Maar ik geloof dat je pas kunt zeggen dat je alles hebt gedaan, wanneer je samen (mijn behandelaren en wij) eerlijk hebt onderzocht welke mogelijkheden er nog zijn.

Dat is denk ik de belangrijkste conclusie waar ik de afgelopen tijd achter ben gekomen. Ik hoef niet overtuigd te worden dat er niets meer mogelijk is. Ik wil overtuigd worden dát we alles hebben onderzocht wat redelijkerwijs mogelijk is. Dat is voor mij een wezenlijk verschil. Misschien heeft dat ook te maken met wie ik ben.

Voordat ik ziek werd, bestond mijn leven uit bewegen. Niet een uurtje sporten per week, maar jarenlang leven op een niveau waarop langdurige zware inspanning normaal geworden is. En dat is ook het referentiekader waarmee ik onbewust nog steeds naar mijn herstel kijk.

Dat betekent niet dat ik onrealistische doelen nastreef. Integendeel zou ik zeggen. Wanneer mijn artsen op enig moment zouden zeggen: ‘Geert, we hebben alles gedaan wat op basis van de huidige medische kennis verantwoord en zinvol is,’ dan zal ik dat accepteren. Dat ik moet inleveren realiseer mij ten zeerste. En daar heb ik inmiddels bijna drie jaar ervaring mee.  En natuurlijk doet dat pijn doen. Natuurlijk ben ik daar verdrietig om. Maar ik zal ook rust vinden in de wetenschap dat we de zoektocht samen eerlijk en volledig hebben afgerond.

En juist het woord ‘samen‘ is voor mij belangrijk. Vooral ook, omdat dat de laatste tijd naar mijn mening te weinig zo is geweest. Ik verwacht niet dat iedere behandeling werkt. Ik verwacht ook niet dat iedere gedachte die ik heb de juiste is. Maar ik hoop wel dat we samen nieuwsgierig blijven. Dat we samen blijven kijken naar de volgende logische stap zolang die medisch verdedigbaar is. En iedere logische en verdedigbare stap samen onderzoeken en indien mogelijk gaan doen.

Volgende week hebben Helga en ik opnieuw een afspraak in het Amsterdam UMC. Ik hoop daar niet alleen te spreken over een mogelijke overstap naar Tezepelumab of wellicht zelfs deelname aan een studie met Lunsekimig. Ik hoop vooral dat we samen verder kijken. Want uiteindelijk is dat waar deze hele reis voor mij om draait. Niet de garantie dat ik volledig herstel. Maar de overtuiging dat we, samen, niets hebben laten liggen.

En wat de uitkomst daarvan ook zal zijn...

...daar zal ik vrede mee hebben.

Geert

Vallen en …

Mensen vragen mij wel eens naar wat mij beweegt (mooie woord, niet?).

Het eerlijke antwoord is dat ik dat niet precies weet. Wat ik wel weet is dat ik twaalf was toen ik een weg ingeslagen ben die ik nog steeds volg. Vanaf enig moment, ergens rond die leeftijd, bedacht ik mij iedere avond 10km te gaan hardlopen. Letterlijk van het éne op het andere moment. Waarom? Geen idee. En wat ik  weet is dat ik veel te vroeg het ouderlijk huis verliet en mijn eigen weg moest vinden. Geen uitgestippeld pad, geen vangnet, maar stap voor stap ontdekken hoe je een leven opbouwt. Wanneer je zo jong bent heeft het vinden van je weg iets weg van een overlevingstocht. Vallen en opstaan.

Begin 1992 stond mijn wereld ineens stil. Waar ik begin februari van dat jaar nog derde werd bij het NK wintertriatlon in Amsterdam zorgde het syndroom van Guillain-Barré ervoor dat ik nog geen twee weken later volledig verlamd op de Intensive Care in het Academisch Ziekenhuis Utrecht lag. Anderhalve week Intensive Care, daarna zes weken ziekenhuis gevolgd door anderhalf jaar revalideren. Opnieuw leren lopen en vertrouwen op een lichaam dat ineens niet meer vanzelfsprekend deed wat het jarenlang had gedaan. Achteraf gezien was dit een eerste belangrijke les in mijn leven: herstel is zelden een rechte lijn. Het is vallen, opstaan en vooral blijven geloven dat er weer een volgende stap komt. En ik denk dat ‘kan niet, bestaat niet’ daar ook vandaan komt. Het op zo jonge leeftijd vinden van mijn eigen weg, het vele sporten en herstellen van een ernstige ziekte uit zich in de persoon die ik ben geworden.

Misschien is dat ook de reden dat sport nog steeds zo'n belangrijke rol in mijn leven speelt. Niet alleen omdat ik van sporten houd, maar omdat sport een prachtige leermeester of metafoor is. Je leert omgaan met pijn, met teleurstelling, met vermoeidheid. Met tegenslagen, maar je leert ook wat discipline is, geduld te hebben en je leert te vertrouwen op de inspanningen die je je getroost hebt om je doel te bereiken. Ruim vijfenveertig jaar lang heb ik intensief gesport. Van lange duurinspanningen als een marathon en de alternatieve Elfstedentocht tot evenementen die meerdere dagen duurden zoals de ‘Red Bull Dutch Extreme’ of de ‘Eco-Challenge’ in Argentinië waarin slapen soms nauwelijks een rol speelde. En al die uitdagingen brachten nieuwe inzichten, leerden mij nieuwe dingen, m.n. over mijzelf. Dat soort inspanningen brengen je tot de kern van wie je bent. De jassen gaan één voor één uit tot je volledig terug geworpen bent op jezelf.

Naast de sport groeide ook het ondernemerschap. Samen met fantastische collega's en mijn lieve vrouw Helga bouwden we aan iets waarvan we geloofden dat het ertoe deed: mensen helpen gezonder te leven, sterker te worden en vertrouwen te krijgen in hun eigen lichaam. Voortbordurend op wat ikzelf had meegemaakt.

Dat ging niet vanzelf. In 2019 verhuisden we naar een nieuwe locatie aan de Kerkwijk in Veenendaal. Bijna duizend vierkante meter moest worden verbouwd. Avonden, nachten en alle weekenden stonden negen maanden lang in het teken van het bouwen van muren van gips, plafonds, vloeren, leidingen, elektra, douches en toiletten. Het was een gigantische klus, maar aan het einde van dat jaar stond er iets waar we verder konden gaan met waar we aan de Plesmanstraat mee begonnen waren, ‘mensen helpen’!

Toen kwam corona. Binnen enkele maanden veranderde alles. De deuren moesten dicht. De inkomsten vielen grotendeels weg, terwijl de uitgaven gewoon doorgingen. We balanceerden op het randje van een faillissement. Hoe we daar uiteindelijk doorheen zijn gekomen? Eigenlijk weet ik ook dat nog steeds niet. Niet door één grote oplossing denk ik, maar door iedere dag opnieuw een klein stapje te zetten. Soms letterlijk twee stapjes vooruit en ééntje achteruit. Vallen en opstaan.

En toen we langzaam weer uit dat gat overeind krabbelden, diende zich weer een nieuwe uitdaging aan. Vanaf 2023 merkte ik dat het sporten steeds moeilijker ging. Terugkijkend denk ik zelfs al veel eerder, zeg ergens rond 2020. Of nog eerder. Eerst dacht ik dat het een mindere periode was, beetje op basis van de eerder gediagnostiseerde ‘inspanningsastma’ dat uiteindelijk iets heel anders bleek te zijn. Ik liep steeds vaker achter de groep aan tijdens de trainingen die ik gaf, vaak volledig buiten adem. Het ging heel geleidelijk, sluimerend slechter. Eigenlijk zonder dat ik het opmerkte. Uiteindelijk volgden ziekenhuisopnames, talloze onderzoeken en begin 2024 de diagnose ‘ernstig instabiel eosinofiel gedreven astma’. Een vervelend probleem met een bloedcel die mijn leven, net als in 1992, wederom volledig op z’n kop zette.

De afgelopen tweeënhalf jaar stonden in het teken van onderzoeken, ziekenhuisopnames, operaties, de vele reizen in de bergen, biologicals, prednison, revalidatie en ontelbare gesprekken met artsen. Maar ook in die periode bleef één ding hetzelfde: ik bleef bewegen en sporten. Soms van ‘lantaarnpaal naar lantaarnpaal’, soms voorzichtig op een spinningfiets en nu gelukkig weer wat intensiever. Naast de haast onbedwingbare behoefte naar bewegen ook het niet willen inleveren wat ik in al die jaren fysiek had opgebouwd. En omdat bewegen voor mij altijd meer is geweest dan trainen. Het is onderzoeken. Luisteren naar wat je lichaam je probeert te vertellen en leren. Iedere training vertelde mij iets over mijn lichaam en leerde mij begrijpen waar het niet goed ging. Iedere goede of slechte dag leverde weer een stukje van de puzzel op.

Het was een bijzonder moeilijke en tegelijkertijd leerzame periode. Hoe slechter mijn longen gingen functioneren, hoe nieuwsgieriger ik werd. Niet alleen uit koppigheid, maar vooral uit nieuwsgierigheid, uit verwondering. Verwondering over het zo extreem instabiele karakter van de aandoening en de enorme veerkracht van dat lijf. Waarom lukt iets de ene dag wel en de andere dag niet? Waarom kan een kleine verandering in medicatie of timing van het innemen of gebruiken daarvan ineens een wereld van verschil maken? Wat gebeurt er nu eigenlijk echt in dat lijf van mij?

Langzaam ontdekte ik dat gezondheid veel meer is dan een longfunctie of een bloedwaarde. Natuurlijk zijn die belangrijk. En natuurlijk is het meer dan alleen je verleden, aanleg en omstandigheden. Uiteindelijk draait het ook om veerkracht, zowel fysiek als mentaal. Om het vermogen van ons lichaam zich te herstellen van een ernstige aandoening en de mens die zich steeds opnieuw weet aan te passen aan veranderende omstandigheden. Vallen en ...

De afgelopen weken merk ik dat er wat begint te veranderen. Te veranderen in hoe mijn lijf reageert op het bewegen en sporten. Mijn longfunctie blijft vrijwel gelijk, zit iedere keer rond 50/55% maar mijn inspanningsvermogen begint weer toe te nemen. De ziekte is niet verdwenen. Die is er nog steeds. Maar doordat ik, gebruik makend van wat mijn lichaam mij vertelde en de zwaardere medicatie, weer langere tijd op een voldoende hoge intensiteit kan trainen, lijkt mijn lichaam opnieuw te doen waar het door de jaren heen zo ontzettend goed in is geworden: zich aanpassen.

En ik denk dat dat de rode draad van mijn leven is. Aanpassen, adaptatie. Niet alles lukt, het gaat niet iedere dag alleen maar goed en er zijn nog steeds dagen dat het tegen zit. Maar ik heb de afgelopen tijd gemerkt dat een mens vaak veel meer veerkracht bezit dan hij zelf denkt. En dat besef geeft hoop.

Iedere berg waarvan ik dacht dat het de hoogste zou zijn, bleek uiteindelijk uitzicht te geven op een volgende, vaak nog hogere berg. Ik hou van de bergen dus het maakt mij niet uit hoe hoog ze zijn.

Vallen, opstaan en verder omhoog, tot de top, tot ik mijn doel bereikt heb. ‘Kan niet …’! De rode draad in mijn leven, een les die ik al vroeg geleerd heb.
 

Geert

Lantaarnpalen

De laatste tijd denk ik vaker na over de vergankelijkheid van het leven. Ik ben niet somber of depressief hoor. Integendeel zou ik zeggen. Heb het nota bene net weer over hoop gehad, weet u het nog? Maar wellicht juist omdat ik de afgelopen tijd weer zoveel mooie dingen heb mogen beleven.

Soms komen herinneringen ineens terug. Ik roep ze niet op, ze laten zich ook niet oproepen, ze komen. Ze dienen zich aan. Alsof ze vinden dat het tijd is om nog eens bekeken te worden.

Ik denk dan bijvoorbeeld terug aan Oostenrijk. Helga was samen met Floor en Bart Jan gaan winkelen. Ik voelde mij eigenlijk best aardig die ochtend en besloot een klein wandelingetje te maken. Om het meer, zeg een kilometer of vier. Klein stukje dus. Gewoon even naar buiten. Even bewegen.

Dat wandelingetje werd veel langer dan ik had verwacht. En het was niet de afstand, maar de beleving die het lang maakte. Het laatste stuk liep ik letterlijk van de ene lantaarnpaal naar de volgende. Bij iedere paal bleef ik staan om op adem te komen, moed verzamelen twijfelend of ik de volgende wel zou halen.

Geen beeldspraak hoor, werkelijkheid.

Een paar weken later, thuis gebeurde precies hetzelfde. Stilzitten heb ik nooit gekund, daar ben ik slecht in (of juist goed in niet stilzitten, zegt u het maar). Hoe ziek ik ook was, ik moest iets doen. Iets van een dwangneurose of zo. Dus samen met Helga toch weer naar buiten. Zij durfde mij niet alleen te laten gaan en eerlijk gezegd durfde ik dat zelf ook niet. Weer die lantaarnpalen. Weer dat snakken naar lucht. Weer hopen dat ik de volgende zou halen.

En ook vaak 's nachts. Soms maakte Helga mij wakker omdat mijn ademhaling haar angst aanjoeg. Dan moest ik naar beneden. Maar verder dan de bovenste trede kwam ik niet. Zitten. Ademhalen. Moed verzamelen. Weer een paar treden. Weer zitten. En weer verder. De trap had soms wel iets weg van een berg.

En ik denk af en toe terug aan de momenten waarop ik dacht dat het echt niet meer ging. Dat ik eenvoudigweg geen lucht meer naar binnen kreeg. Aan de ambulance die met bijna 190 kilometer per uur over de vluchtstrook reed en dwars over een rotonde naar het ziekenhuis. Momenten waarop alles draaide om maar één ding: zuurstof.

En toch zijn dat niet de enige herinneringen. Ik denk ook vaak  aan de tijd in de bergen. Aan de urenlange wandelingen door bergen met sneeuw en stilte. Soms drie uur. Soms vijf. Het was niet altijd gemakkelijk en ik deed het omdat ik mijn lichaam zo goed mogelijk wilde voorbereiden op de volgende behandeling. Of juist wilde herstellen van de vorige.

En achteraf zie ik dat die tochten mij ook iets anders gaven. Dat ik er iets voor terug gekregen heb zeg maar. Ruimte. Ruimte om alleen te zijn. En nog belangrijker: ruimte om te ontdekken dat eenzaamheid iets anders is dan alleen zijn. Juist daar groeide het besef hoeveel ik van de mensen om mij heen houd. Van Helga, van Floor en van vrienden. En hoe moeilijk afscheid soms kan zijn wanneer zij weer naar huis gingen en ik achterbleef. Destijds voelde dat vooral verdrietig en eenzaam. Nu zie ik dat juist die momenten mij hebben geleerd hoe kostbaar verbondenheid eigenlijk is.

En misschien is dat wel wat ziekte uiteindelijk met je doet. In ieder geval wat het mij gegeven heeft. Ze verandert niet alleen je lichaam. Ze verandert ook de manier waarop je naar het leven kijkt.

De vergankelijkheid van het leven is de laatste tijd vaker onderwerp van mijn gedachten geworden. Ik ben niet bang om dood te gaan of zo, maar ik ben steeds beter gaan begrijpen dat niets vanzelfsprekend is.

Vroeger dacht ik waarschijnlijk vooral vooruit. Wat wil ik nog bereiken? Waar wil ik nog naartoe? Welke berg wil ik nog beklimmen of sportevenement moet ik nog doen? Nu merk ik dat er langzaam een andere vraag naast is komen te staan. Met wie wil ik die berg eigenlijk beklimmen of met wie wil ik die tocht maken? En het antwoord daarop is veel belangrijker. Juist daarom geniet ik misschien wel meer van het leven dan ooit.

Ik geniet van de plannen die Helga, Erik en ik samen mogen maken. Van collega's die enthousiast raken van de ideeën waarvan we hopen dat ze ooit werkelijkheid worden. Van een dag waarop sporten weer enigszins normaal voelt. Van een wandeling die niet meer van lantaarnpaal naar lantaarnpaal hoeft.

En ik denk vaker aan mijn moeder. Zij vertelde mij niet hoe ik moest leven. Zij leefde mij het leven voor, gaf mij het voorbeeld zonder iets te zeggen. Nu pas begin te begrijpen hoeveel zij mij heeft voorgedaan. Dat je niet rijk hoeft te zijn om een rijk leven te hebben. Dat aandacht misschien wel het mooiste cadeau is dat je iemand kunt geven. Dat liefde vaak schuilt in de kleinste dingen. En dat het leven eindig is zonder dat het daardoor minder mooi wordt. Misschien zelfs wel mooier. Omdat juist de eindigheid ons eraan herinnert dat vandaag ertoe doet.

En soms … soms denk ik terug aan die lantaarnpalen. Toen vormden ze de grens van wat ik nog kon. Nu zijn ze een herinnering aan hoe ongelooflijk ver een mens, stap voor stap, toch weer kan komen. Ik denk dat dat mijn grootste ontdekking of les geweest is. Dat het leven niet groter wordt door méér jaren. Maar door de diepte waarmee je de jaren die je krijgt leert beleven.

Geert

Tussen hoop en …

Soms denk ik wel eens dat het leven met een ernstige chronische ziekte vooral bestaat uit keuzes maken waar niemand je werkelijk op kan voorbereiden, omdat ze vaak zo moeilijk zijn. Zo moeilijk vanwege het niet te voorspellen karakter. Tja, het heet niet voor niets ‘instabiel’ he.

De afgelopen maanden heb ik voorzichtig weer iets teruggekregen waarvan ik niet meer wist of het ooit nog terug zou komen: Hoop! Hoop en vertrouwen. Vertrouwen in mijn lichaam. 

Dankzij de operaties, de medicijnen en heel veel geduld kan ik weer ‘beter’ sporten, werken en soms zelfs even vergeten hoe ziek ik eigenlijk ben. Soms, want om die momenten mee te maken moet ik eerst een half uur tot drie kwartier medicijnen gebruiken. Hmmm …

En ‘beter’ is nog niet hetzelfde als ‘goed’ he!

Er zijn nog steeds restklachten. Vooral wanneer ik zware inspanning moet leveren, bijvoorbeeld tijdens het hardlopen op de donderdagmorgen, voel ik dat mijn luchtwegen nog niet doen wat ze zouden moeten doen. Ook niet na het gebruiken van de zwaardere medicatie. Niet zoals vroeger. Niet zoals ik hoop dat ze het ooit weer zullen gaan doen. Niet volgens de doelstelling die de artsen mij voorgespiegeld hebben (een longfunctie van 85%). Daarom zijn ik en mijn artsen aan het nadenken over een volgende stap. En de volgorde ‘ik en mijn artsen’ heb ik bewust zo gekozen. Wanneer ik geen initiatief neem gebeurt er weinig. Heel weinig.

Een mogelijkheid is een overstap naar een ander medicijn, de Tezepelumab waar ik het eerder al eens over gehad heb. Daar zit een logische gedachte achter. Het middel Tezepelumab heeft haar werking aan het begin van de ontstekingsprocessen waardoor alle andere mogelijke ontstekingsroutes verderop ook minder actief zijn. Ook de ontstekingsroute die geremd worden met de injecties die ik momenteel iedere twee weken krijg. Daarom kan het heel goed zijn dat de resterende klachten verder verminderen met Tezepelumab. Dat klinkt logisch toch?

Tegelijkertijd is het niet zo eenvoudig als het lijkt. De theorie is vaak wat weerbarstiger dan de praktijk he. De behandeling die ik nu krijg houdt vooral die witte bloedcellen (eosinopfielen) goed onder controle. Omdat overstappen vaak ook betekent dat je iets loslaat van wat op dit moment goed werkt is het ook wel risicovol om te switchen van medicijnen. Misschien levert dat uiteindelijk winst op. Misschien ook niet. Misschien ontstaat er juist weer ruimte voor klachten die nu onderdrukt worden. Misschien ook niet. Wie zal het zeggen. En daar komt nog bij dat de combinatie van medicijnen die ik dan krijg nog nooit beschreven is. Ik ben dan de eerste. Ja ja, ik ben uniek! Zei ik toch! Toch maakt dat zo'n beslissing ook wel weer heel erg spannend.

En er is meer. De afgelopen dagen ben ik mij gaan verdiepen in de medicijnen (waaronder Tezepelumab) die invloed kunnen uitoefenen op de restklachten die er nog steeds zijn. Daarbij liep ik tegen een experimenteel medicijn aan, Lunsekimig genaamd. Een medicijn dat mij bijzonder aanspreekt. Met name omdat de gedachte erachter zo goed lijkt aan te sluiten bij mijn situatie. Ik leg het uit.

Kijk, die schoffies van witte bloedcellen (eosinofielen) veroorzaken ontstekingen op het slijmvlies van mijn luchtwegen. Die bloedcellen houden we nu met twee medicijnen tegen, de infusen en injecties. Met het stoppen van één van de medicijnen (de injecties) halen we dus ook ergens de rem af. En het is moeilijk te voorspellen wat dat gaat doen, wat dat met betrekking tot de klachten gaat betekenen. Welnu, dat experimentele medicijn waar ik het net over had (de Lunsekimig) heeft net als de Tezepelumab haar werking aan het begin van de onstekingsprocessen en, en dat is het mooie, het doet tegelijkertijd hetzelfde als het medicijn waar we mee stoppen. Het beste van twee werelden zou ik denken. En daarom voelt het alsof het ontwikkeld is voor mensen die, net als ik, een soort van tussen twee werelden in zitten. Mensen bij wie veel bereikt is, maar die nog steeds niet helemaal vrij kunnen ademhalen.

Natuurlijk weet ik ook dat dit nog toekomstmuziek is, dat het in een experimentele fase zit.  Er is nog verder onderzoek nodig. En als de mogelijkheid er ooit komt, zal er waarschijnlijk weer heel veel overtuigingskracht, veel gesprekken met artsen, landelijk overleg en geduld nodig zijn om überhaupt voor het medicijn in aanmerking te kunnen komen. Maar … “kan niet, …’.

Toch is er de laatste tijd wel iets verandert. Waar ik vroeger vooral vocht tegen mijn ziekte, vecht ik tegenwoordig voor mogelijkheden. Voor een paar procent extra longfunctie, extra lucht, extra zuurstof. Voor net iets meer vrijheid. Voor een werkdag die iets minder energie kost. Voor een berg die weer iets hoger mag zijn.

Misschien wordt Lunsekimig nooit mijn behandeling hoor. Maar misschien ook wel. En alleen al het bestaan van nieuwe ontwikkelingen geeft iets wat iedereen die ernstig ziek is nodig heeft.

Hoop!

En soms is hoop precies voldoende om de volgende stap  te zetten.

Geert

‘Rare schepsels’ …

Als ik terugkijk op mijn leven tot nu toe (ik ben nog hartstikke jong he!), zie ik eigenlijk twee stromingen. De ene stroom kwam van mijn vader. De andere van mijn moeder.

Mijn drie broers lijken meer voortgekomen uit de eerste. Ik uit de tweede. Mijn vader geloofde sterk in hard werken, carrière maken, vooruitkomen, geld verdienen (liefst veel) en verantwoordelijkheid nemen. Waarden waar op zichzelf natuurlijk niets mis mee is.

Mijn moeder keek anders naar de wereld. Als diaken in de kerk kwam zij veel bij mensen thuis die het moeilijk hadden. Mensen die ziek waren, alleen waren, rouwden of op een andere manier worstelden met het leven. Zij zag misschien eerder de mens dan de prestatie. Pas veel later ben ik gaan begrijpen hoeveel invloed zij op mij heeft gehad.

Tegen de wens van met name mijn vader in koos ik voor het CIOS. Niet voor een carrière waarin status of inkomen centraal stonden, maar voor een vak waarin ik mensen kon helpen hun fysieke mogelijkheden terug te winnen. Ik vond dat toen al belangrijk. Was een sporter in hart en nieren en ben dat gebleven. Het sporten heeft mij veel gebracht. Veel van wat ik graag met anderen deel.

Na mijn ziekte in 1992 werd het eigenlijk alleen maar belangrijker. Het Guillain-Barré syndroom zette mijn leven stil. Van het ene op het andere moment werd ik geconfronteerd met iets waar ik geen invloed op had. Voor het eerst ervoer ik zelf wat het betekent wanneer je lichaam niet meer doet wat je ervan vraagt. Ik denk dat daar iets definitief veranderd is. Ik heb altijd belangstelling voor anderen gehad, anders was ik niet naar het CIOS gegaan. Maar vanaf dat moment kreeg het helpen van mensen met beperkingen een andere lading. Ik werkte in revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht. Later begon ik mijn eigen ondernemingen. Ik trok met mensen de bergen in. Niet omdat een berg zo belangrijk is, het doel was, maar omdat iemand die dacht dat hij of zij niets meer kon, boven op een berg soms ineens ontdekt dat er toch nog veel mogelijk is. Dat moment blijft bijzonder. Nog steeds. Misschien zelfs meer dan vroeger.

Wat mij fascineert, is dat veel belangrijke levensinzichten pas ontstaan wanneer we worden geconfronteerd met de vergankelijkheid van ons bestaan. Hoe dat gebeurt, maakt eigenlijk niet zoveel uit.

• Een ernstige ziekte.
• Het verlies van een dierbare.
• Een ongeluk.
• Een oorlog.
• Een burn-out.

Iets waardoor het vanzelfsprekende ineens niet meer vanzelfsprekend blijkt. Pas dan gaan veel mensen zich afvragen wat werkelijk belangrijk is. En dat is eigenlijk best vreemd. We besteden soms tientallen jaren aan het najagen van meer.

• Meer geld.
• Meer bezit.
• Meer status.
• Een grotere auto.
• Een mooier huis.
• Een betere functie.

Alsof daar uiteindelijk de betekenis van het leven ligt. Mijn moeder zou waarschijnlijk glimlachend hebben gezegd: ‘We zijn rare schepsels.’ En waarschijnlijk, nee heel zeker, had ze gelijk. Want juist de mensen die ik heb ontmoet die diep door het leven zijn geraakt, blijken vaak een opmerkelijke rijkdom te bezitten. Niet in de vorm van geld, maar in de vorm van menselijkheid.

Ik zag het ook bij mijn tweelingbroer. Drie jaar geleden kreeg hij kanker. Natuurlijk had ik hem die ziekte liever bespaard. Maar ik zag tegelijkertijd iets veranderen. Meer rust. Meer aandacht voor wat werkelijk belangrijk is. Meer zachtheid. Een andere toon. En eerlijk gezegd vond ik dat prachtig om te zien.

Begrijp me goed. Ik wens niemand ziekte, verlies of verdriet toe. Maar ik gun iedereen wel het inzicht dat daar soms uit voortkomt. Het besef dat het leven uit meer bestaat dan succes, bezit of prestaties. Dat gezondheid geen vanzelfsprekendheid is. Dat tijd kostbaar is (iets waar Helga mij de afgelopen tijd van heeft doordrongen). Dat mensen belangrijker zijn dan spullen. Dat betekenis vaak ontstaat door iets voor een ander te betekenen.

Zelf heb ik dat inzicht inmiddels twee keer mogen krijgen, ja mogen! Eén keer in 1992. En nu opnieuw de afgelopen jaren. Als ik eerlijk ben, vond ik één keer eigenlijk al meer dan genoeg. Deze tweede ronde had van mij niet gehoeven hoor. Het was zwaar. Vaak eenzaam. Vaak enorm frustrerend. Soms langdurig. Maar tegelijkertijd heeft ook deze periode mij weer veel geleerd.

• Over mensen.
• Over kwetsbaarheid.
• Over dankbaarheid.
• Over wat werkelijk van waarde is, zoals tijd.

Misschien is dat ook waarom ik mij nog altijd betrokken voel bij mensen die het moeilijk hebben. Waarom Oekraïne mij raakt. Waarom ik samen met Helga en Erik plannen maak om Nederland, hoe bescheiden ook, een klein stukje gezonder te maken. Met meer dan alleen bewegen. Met meer dan alleen leefstijl. Breder dan alleen dat. Omdat gezondheid uiteindelijk over veel meer gaat dan spieren, conditie of een weegschaal. Het gaat over mensen, over kansen, over meedoen, over hoop.

Ik denk dat dat de rode draad is die al die jaren door mijn leven loopt. Ik vraag mij niet af wat ik zelf uit het leven kan halen. Ik vraag mij af wat ik eraan kan bijdragen. Een les die ik waarschijnlijk van mijn moeder heb gekregen. En waarvoor ik haar nog iedere dag zo enorm dankbaar ben!

Tja Ma, ‘rare schepsels’, dat zijn we!

Geert

Navigeren, samenwerken en nieuwsgierig …

‘Ik begrijp het hoor, meneer Van Dijk.’ Wat heb ik die zin de afgelopen jaren toch vaak langs horen komen zeg. Van artsen, specialisten en heel af en toe van een verpleegkundige. En hoewel die opmerking altijd goed bedoeld was, dacht ik vaak, steeds vaker: ‘U begrijpt het niet helemaal. En dat kan ook eigenlijk niet.’

Het is niet dat er te weinig kennis in het academisch ziekenhuis in Amsterdam aanwezig of beschikbaar is hoor. Dat geloof ik niet, integendeel zelfs. Kijk, begrijpen en ervaren zijn verschillende dingen, want een arts kent de ziekte, maar een patiënt leeft het. Een arts ziet de uitslagen van de vele onderzoeken, maar een patiënt ervaart wat die uitslagen betekenen in het dagelijks leven, in mijn geval ademhalen tijdens sporten.

De afgelopen jaren heb ik daardoor in twee werelden geleefd. De wereld van protocollen, de wereld van onderzoeken, de wereld van wetenschappelijke kennis en … de wereld van ervaring, van gevoel en de dagelijkse praktijk of het dagelijks ongemak van de aandoening.

Als inspanningsfysioloog heb ik bovendien de neiging om dingen te willen begrijpen, dingen volledig uit te pluizen. Wanneer ik iets voel, zoek ik naar data. Wanneer ik data gevonden heb en zie, zoek ik naar verklaringen, naar studies. En wanneer theorie en praktijk of mijn gevoel niet matchen, ontstaat nieuwsgierigheid.

Nieuwsgierigheid, ja, vooral dat. En dat is nu precies wat ik het meest heb gemist tijdens mijn ziekteproces: Nieuwsgierigheid.

Niet overal overigens. Bij Merem (dat revalidatiecentrum in Hilversum, weet u het nog, begin vorig jaar?)  kwam ik professionals tegen die juist heel sterk vanuit die nieuwsgierigheid werken. Die verder keken dan alleen de diagnose of de richtlijn. Die geïnteresseerd waren in het verloop, de beleving van de patiënt, de uitzonderingen en de vraag waarom iets gebeurde. Kortom nieuwsgierig. Daar duurde het eerste gesprek met de arts bijna twee uur. Twee uur, echt waar!

Maar op andere momenten had ik het gevoel dat er vooral gekeken werd naar het protocol. Terwijl ik juist benieuwd was (nieuwsgierig zo u wilt) naar de vraag waarom mijn situatie soms anders verliep dan verwacht, dan hoe het volgens het protocol zou verlopen. Anders dan bij anderen. Een protocol beschrijft een behandeling, een proces. Een patiënt leeft een leven, het ziek zijn, de aandoening. En tussen die twee zit veel meer dan vaak zichtbaar wordt. Daar zitten nachten waarin Helga mij wakker maakte omdat ademhalen moeite kost, het vege lijf om zuurstof schreeuwt. Daar zitten dagen waarop energie een kostbaar goed is. Daar zitten keuzes die niet in een medisch dossier terechtkomen. Keuzes als: ‘Blijf ik die sportles geven of hoe lang kan ik dat nog volhouden?’ of ‘Ga ik toch naar de bergen omdat ik merk dat ik daar beter adem en herstel?’ of ‘Hoe houd ik mijn conditie op niveau?’ of ‘Hoe organiseer ik mijn werk, de behandelingen en mijn dagelijks leven?’

Misschien is dat ook wel waarom ik de afgelopen jaren (en nog steeds he) zoveel tijd heb besteed aan het verzamelen van gegevens, het analyseren van data van inspanningstesten en longfunctiemetingen, het lezen van studies n.a.v. ontstane nieuwsgierigheid en het zoeken naar antwoorden en verbanden.

Dat deed ik niet omdat ik arts wilde worden. Ik deed het, omdat ik weer grip wilde krijgen op mijn eigen situatie. Omdat ik wilde begrijpen wat er gebeurt, waar ik stond. En omdat ik wilde weten welke richting het kompas op wees en welke route ik moet gaan lopen.

Wat mij daarbij steeds meer is gaan opvallen, is dat patiënten (niet alleen ikzelf) tijdens een langdurig ziekteproces een enorme hoeveelheid ervaringskennis opbouwen. Kennis die niet in een studie staat. Niet in een richtlijn. Maar die wel degelijk waardevol kan zijn.

Daar zouden we in de zorg veel meer dan nu gebruik van kunnen, nee moeten maken. De patiënt heeft natuurlijk niet altijd gelijk. Daar gaat het miet om. Het is ook niet zo dat de wetenschap minder belangrijk is, integendeel. Maar omdat wetenschap en ervaring elkaar kunnen versterken op een manier dat 1 + 1 drie is. En dat begint al met een goed gesprek voor het starten van de daadwerkelijke behandeling waarbij de arts en patiënt afspraken maken over regie, het nemen van beslissingen (hoe kunnen we die samen nemen), hoe evalueren we wat werkt en wat niet werkt, wat verwacht de patiënt van de arts en wat verwacht de arts van de patiënt?

Want niet iedere patiënt is hetzelfde. De één laat zich graag leiden. De ander wil actief meedenken en beslissen. En sommigen willen samen navigeren, de reis samen doen.

De afgelopen jaren hebben mij niet alleen geleerd hoe complex een ziekte kan zijn. Ze hebben mij ook geleerd hoeveel kracht er zit in samenwerking. Tussen specialistische kennis en ervaringskennis, tussen wetenschap en praktijk, tussen data en gevoel. En volgens mij ligt daar ook een kans voor de toekomst. Want ik ben vast niet de enige patiënt die zoekt naar manieren om ondanks ernstig ziek zijn zo normaal mogelijk te willen leven, te werken, te sporten en deel te nemen aan het dagelijks maatschappelijk en sociaal leven.

Wat zou er gebeuren wanneer we de ervaringen van gemotiveerde patiënten veel beter combineren met medische kennis, leefstijl, inspanningsfysiologie, trainingsleer en wetenschappelijk onderzoek? Als aanvulling op de goede zorg, niet om die te vervangen. Daar kunnen we vast niet alle patiënten beter mee helpen, maar wellicht kunnen we wel meer mensen helpen hun wereld te vergroten.

En dat begint met iets heel eenvoudigs: namelijk door niet alleen te kijken naar hoe een ziekte behandeld wordt, maar ook naar hoe patiënt en specialist goed kunnen samenwerken, samen leren navigeren.

Wordt vervolgd.

Geert