Walking to help raise funds for TSC

On the evening of November 5th 2024, our world as we knew it changed forever. Our perfect little 8 month old was laid in A&E with doctors running what felt like 100 tests. We were told they were going transfer him to ICU in another hospital (UZA) immediately because they believed he had multiple bleeds on his brain. That night passed in a blur of faces, conversations and blue lights, terrified of what was happening and also what was to come. Over the coming days, numerous doctors ran more tests and tried to reassure us. Thankfully, they confirmed he didn't have bleeding on his brain, however he instead was diagnosed with a rare genetic condition called Tuberous Sclerosis Complex (TSC). The “bleeds” which the doctors thought they had spotted, were actually benign tumours on his brain. These tumours were triggering seizures (epilepsy) which in turn caused damage to his brain.

Tuberous sclerosis complex (TSC) is such a crazy genetic condition that can affect numerous vital organs (lungs, heart, kidneys, brain, skin, eyes etc) in multiple degrees of severity causing Wyatts future to be uncertain. 

Currently,  Wyatt is a happy and super sweet close to 15 month old who is already facing developmental challenges caused by TSC. He has weekly physiotherapy appointments to help with neurological development and physical mobility and is a regular at the hospital for check-ups and follow-ups. 

Because of Wyatts condition, I want to raise awareness for TSC and the impact it has on people that come into contact with it and raise some funds for be-TSC, a Belgian non-profit organization ran by volunteers who aim to support people affected by TSC through information, support and networking.

For more information on TSC, here are some links too…

https://www.betsc.be/nl/

https://www.tscalliance.org/

 ----‐--------------
Mijn doel is om 708 mijl/1140 km te wandelen in 120 dagen om aandacht te creëren en geld in te zamelen voor Tubereuze Sclerose Complex.

Op de avond van 5 november 2024 veranderde ons leven zoals we het kende voor goed. Onze lieve, toen 8 maand oude kleine man werd opgenomen op spoed waar ze, naar ons gevoel op dat ogenblik, wel honderden testen op hem deden. Ons hart stopte even toen ze ons kwamen vertellen dat hij met spoed naar het UZA moest overgebracht worden omdat ze vermoedden dat hij verschillende bloedingen op zijn hersenen had. Wat volgde was een waas van gezichten, gesprekken en blauwe lichten; we wisten niet wat er zou gebeuren en of onze baby hier heelhuids zou doorkomen. De dagen erna kwamen er talloze dokters testen uitvoeren op hem om ons een diagnose te kunnen geven en ons gerust te stellen dat hij in goede handen was. Het goede nieuws dat hij geen hersenbloedingen had ging gepaard met het feit dat hij een zeldzame genetische aandoening heeft die Tubereuze Sclerose Complex (TSC) genoemd wordt. De “bloedingen” die ze dachten gezien te hebben waren in feite goedaardige tumoren die zich in zijn hersentjes genesteld hadden. Het waren die tumoren die epileptische aanvallen veroorzaakt hadden met hersenschade als gevolg.

TSC is, in onze ogen, een zotte aandoening die zich in verschillende vitale organen kan manifesteren (hersenen, longen, hart, nieren, huid, …) in verschillende gradaties waardoor er heel wat onduidelijkheid en onzekerheid is over onze Wyatt zijn toekomst.

Wyatt is, op dit ogenblik, een vrolijk en super lief mannetje van bijna 15 maanden die nu al de effecten van TSC moet ondergaan in de vorm van ontwikkelingsachterstand. Hij gaat elke week naar de kinesist om zijn neurologische ontwikkeling en mobiliteit te bevorderen en hij is een vaste klant in het UZA voor frequente onderzoeken en afspraken op kinderneurologie.

Door de aandoening van onze Wyatt, wil ik via deze actie meer aandacht vestigen op TSC en de impact die dit complex heeft op iedereen die ermee in aanraking komt. Ik zamel hiermee ook geld in voor be-TSC, een Belgische organisatie van vrijwilligers (vzw) die er wil zijn voor iedereen die met TSC te maken heeft, zij het via informatie, ondersteuning of verbinding.