Bucketlist nierpatiënt wachtende op 4de transplantatie

Al bijna vier jaar ben ik samen met men vriendin Ness.

Het is een speciaal iemand, van de eerste dag dat ik haar leren kennen.

Eentje met een handleiding maar ook al een hele historie.

Kort na we in een relatie kwamen was er opnieuw de donor nier die op de proppen kwam.

Deze werkte amper nog 13%… Waardoor er opnieuw een operatie kwam met het inbouwen van een katheter.

Zodat er terug dialyse kon gedaan worden via haar buik…

Bang afwachten opnieuw voor de operatie maar alles goed verlopen.

Eerst dialyse via de machine, elke nacht 4 maal automatisch.

Tot Ness de machine niet meer kan verdragen door het uitlopen van de vloeistof en de druk van de machine..

Intussen ook al een buikvlies ontsteking gehad en terug een opname…Intussen is alles overgeschakeld op handmatige dialyse, Maar dat gebeurd dan nu overdag waardoor we zelf al iets meer vrijheid hebben en niet meer vast hangen aan de machine.

Ness wacht momenteel op een antwoordt als ze nog in aanmerking komt voor een 4de niertransplantatie. Door Corona enz is de lijst enkel maar opgelopen en is uitzicht naar een nieuwe nier soms voor ons iets wat we niet direct zien goed komen. Ook al hebben we samen drie kinderen vangen ze 1 voor 1 alles wel goed op met de ups en de down’s

Intussen drie jaar verder met de dialyse, en nog steeds geen uitzichten van wat en hoe…

Op reis gaan met het vliegtuig of gelijk wat is voor ons onmogelijk als gezin, eens Turkije of een iets anders nee we hangen vast aan de vloeistoffen die mee moeten kunnen gaan op reis. Of dit moeten kunnen laten leveren via baxter.

Wat ook niet of amper mogelijk is in overzeese reizen. Graag had Ness eens kunnen rond trekken, maar dan met een mobilhome of dergelijke wat dan wel mogelijk is maar,dan ook wel veel duurder oploopt om dit alles geregeld te krijgen en te financieren, aangezien ikzelf, de enige broodwinner ben in huis.

Ness haar verhaal starte al op haar 20 jaar en wordt nu 3 sept 41jaar in een betere tijd heeft ze het geluk gehad met de nierpatiënten Oostenrijk te kunnen bezoeken en eenmalig toen ze volledig in orde was na een transplantatie Turkije kunnen doen.

Haar dochter heeft altijd al heel goed voor haar gezorgd deze is nu net 13 geworden maar ook door de zorg van mama,op haar te nemen nooit het geluk gehad om op reis te gaan.

Graag had ik met alle kleine beetje men gezin is te verrassen en samen een leuke vakantie te kunnen plannen en zonder hun medeweten alles in elkaar te steken. En hoop zo voor het te laat is met men gezin is een mooie vakantie te beleven. Aangezien we al 4 keer buikvlies ontsteking gehad hebben. En daar moeten we geen tekeningetje bij maken. Niet prettig om zien…

Elk jaar moet ik horen, iedereen weg en wij kunnen nergens heen. We proberen wel een een vakantie huisje te boeken voor twee dagen zodat we wel is uit de rush zijn. Maar dit is geen rust en echte vakantie voor hen. Al is het dat we zelf met een mobilhome of dergelijke is naar een hotel kunnen rijden. Aangezien we om de vier uur dialyse moeten doen….

Ik wil iedereen op voorhand al zo bedanken die begrip en mee wilt werken aan dit plan…

Bedankt